1

Re: ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КОСТРОМИЧКЕ ЛИЗЕ САВЧУК!

Друзья! Обращаюсь к вам с просьбой о помощи!! Наша маленькая Лиза болеет очень редкой болезнью - «ихтиозиформная буллёзная эритродермия». Начиная с самого рождения и на продолжении всей своей жизни она испытывает каждодневную боль от того, что кожа трескается, и появляются открытые раны. В периоды обострения сильно проявляется буллезная форма. У девочки поражена кожа, а это один из важнейших барьеров защиты человека от инфекций! Дошкольные учреждения ребенок посещать не может. Даже на прогулке всегда ловит на себе косые неприязненные взгляды! Дети с подобным диагнозом успешно проходят лечение в Германии! НО для этого Лизоньке нужно собрать 850 000 рублей!
ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ, каждый из вас родитель, кто-то будущий, кто-то настоящий, и все мы понимаем какую боль испытывают родители, видя каждодневные страдания своей малышки, они знают, что могут ей помочь НО только с ПОМОЩЬЮ ДОБРОДУШНЫХ ЛЮДЕЙ!!!
КАЖДЫЙ РУБЛЬ ВАЖЕН ДЛЯ ЛИЗОНЬКИ!!!!ПОМОГИТЕ!
реквизиты: http://vk.com/topic-34932530_26049531

Группа ЛИЗЫ ВКОНТАКТЕ http://vk.com/gr_liza_savchuk

2

Re: ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КОСТРОМИЧКЕ ЛИЗЕ САВЧУК!

Сообщите, пожалуйста, координаты волонтеров, собирающих деньги в оффлайне.

3

Re: ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КОСТРОМИЧКЕ ЛИЗЕ САВЧУК!

Прошу прощения за некоторый цинизм в данной теме, но на моей памяти это уже четвертый случай "неизлечимой болезни, которую можно вылечить только в Германии", с которым я сталкиваюсь в интернетах за последнюю неделю.
У каждого из четырех случаев есть своя группа в контакте, в каждом из четырех случаев, страдают дети.
Но вот что интересно, ни в одном из случаев в группах "Вконтакта" не выложено и малой толики информации о том, где проходил обследование ребенок, какое лечение было назначено, какими были результаты этого лечения.
Возможно, сейчас выяснится, что врачи предлагали что–то там, но мама услышала про чудодейственное бла–бла–бла и решила рвануть в Германию, ибо там чудо–чудо. Почему девочке из провинциального городка не собирают деньги на лечение в каком–нибудь центре Москвы тоже ясно. Раз деньги не свои, можно и в Германию. Вполне возможно сейчас в тему нагрянут многочисленные доморощенные докторхаусы на кружках Эсмарха верхом, но поверхностное гугленье диагноза показало, что вышеуказанная болезнь, несмотря на свою экзотичность, вполне неплохо и уверенно лечится. Не до конца, конечно, как и многие врожденные заболевания, но все-таки.
К тому же, в группе вконтакте не указано вообще никакого лечения, на которое собирается пол-миллиона. Указан только "генетический анализ", что наводит на разные мысли.
И да, чуть не забыл - ни в группе "Вконтакте", ни на сайте "Маринафонда" я не нашел ни одной фамилии Савчук.
Есть много фамилий, которые занимаются выбиванием денег под эту девочку, но Савчук среди них нет.
Кто все эти люди?

Я не люблю людей.
Но не вас, ребята.
Вас я вообще за людей не считаю.

4

Re: ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КОСТРОМИЧКЕ ЛИЗЕ САВЧУК!

koskos пишет:

Сообщите, пожалуйста, координаты волонтеров, собирающих деньги в оффлайне.

КОSKOS,  день добрый , спасибо, что не остались безучастным к нашей беде это группа ЛИЗЫ ВКОНТАКТЕ http://vk.com/gr_liza_savchuk, там все координаты, я сама там волонтер, оказываю посильную помощь этой семье

Анна

5

Re: ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КОСТРОМИЧКЕ ЛИЗЕ САВЧУК!

Верзила Боб пишет:

Прошу прощения за некоторый цинизм в данной теме, но на моей памяти это уже четвертый случай "неизлечимой болезни, которую можно вылечить только в Германии", с которым я сталкиваюсь в интернетах за последнюю неделю.
У каждого из четырех случаев есть своя группа в контакте, в каждом из четырех случаев, страдают дети.
Но вот что интересно, ни в одном из случаев в группах "Вконтакта" не выложено и малой толики информации о том, где проходил обследование ребенок, какое лечение было назначено, какими были результаты этого лечения.
Возможно, сейчас выяснится, что врачи предлагали что–то там, но мама услышала про чудодейственное бла–бла–бла и решила рвануть в Германию, ибо там чудо–чудо. Почему девочке из провинциального городка не собирают деньги на лечение в каком–нибудь центре Москвы тоже ясно. Раз деньги не свои, можно и в Германию. Вполне возможно сейчас в тему нагрянут многочисленные доморощенные докторхаусы на кружках Эсмарха верхом, но поверхностное гугленье диагноза показало, что вышеуказанная болезнь, несмотря на свою экзотичность, вполне неплохо и уверенно лечится. Не до конца, конечно, как и многие врожденные заболевания, но все-таки.
К тому же, в группе вконтакте не указано вообще никакого лечения, на которое собирается пол-миллиона. Указан только "генетический анализ", что наводит на разные мысли.
И да, чуть не забыл - ни в группе "Вконтакте", ни на сайте "Маринафонда" я не нашел ни одной фамилии Савчук.
Есть много фамилий, которые занимаются выбиванием денег под эту девочку, но Савчук среди них нет.
Кто все эти люди?

Добрый день Верзила Боб! Если Вы были в нашей в группе вконтакте, там выложены все документы, где и как проходил обследование ребенок.
К сожалению, чтобы подобрать лечение , нужно сделать анализ, для чего и собираются денежные средства.
Очень жаль, что вы не нашли , я Вам помогу это сделать : http://marinafond.ru/index.php/liza-savchuk
ВКонтакте зарегистрирована  мама ЛИЗЫ САВЧУК : http://vk.com/id116088024 , почему у детей и родителей бывают разные фамилии Вам объяснять не надо, в подтверждении, выложено СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ ДЕВОЧКИ также в группе
И еще хочется сказать, что никто выбиванием денег не занимается ( если Вы это восприняли как выбивание очень жаль что Вы не услышали нас), а просим посильно помочь!

Анна

Добавлено Чтв 15 Мар 2012 10:25:35 :
Лиза с мамой участвовали в программе Леонида Закошанского на НТВ  ссылка: http://www.ntv.ru/novosti/269694/

Уважаемые жители г. Костромы и Костромской области, она наша землячка, мы можем ей помочь, не думайте : "САМИ СПРАВЯТСЯ" - НЕ справляемся! Не думайте : "ИТАК живёт" - а , задумайтесь, как тяжело жить с БОЛЬЮ... Не думайте : "Мой рубль ничего не поменяет"- ПОМЕНЯЕТ! Просим , пожалуйста, вас о любой помощи! ПОДУМАЙТЕ : "Кто кроме меня?" ЧУЖИХ ДЕТЕЙ НЕ БЫВАЕТ!!!

Группа Лизы вконтакте : http://vk.com/gr_liza_savchuk

6

Re: ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КОСТРОМИЧКЕ ЛИЗЕ САВЧУК!

Добрый день, Анна.
Начну с конца.

Анна Зуева пишет:

если Вы это восприняли как выбивание очень жаль что Вы не услышали нас

Я услышал то, что было сказано.
Могу сказать чего я не услышал:
1) Я не услышал обоснованной необходимости везти ребенка в Германию.
2) Я не услышал заключения врачей о невозможности лечения данного заболевания в РФ.
3) Я не услышал никакого логического обоснования необходимости генетического анализа уже диагностированной болезни.

Анна Зуева пишет:

ВКонтакте зарегистрирована  мама ЛИЗЫ САВЧУК : http://vk.com/id116088024 , почему у детей и родителей бывают разные фамилии Вам объяснять не надо, в подтверждении, выложено СВИДЕТЕЛЬСТВО О РОЖДЕНИИ ДЕВОЧКИ также в группе

Вопрос на засыпку - для чего вы выделяете отдельные слова прописными буквами?

Анна Зуева пишет:

Очень жаль, что вы не нашли , я Вам помогу это сделать : http://marinafond.ru/index.php/liza-savchuk

Очень хорошая ссылка.
Расшифруйте, плз, вот это:
При этом заболевании очень важно проведении генетического анализа с целью установления точного генотипа данного заболевания, а также планирования семьи.
В частности, меня интересуют следующие аспекты:
1) На основании чего сделано данное заключение о необходимости генетического анализа.
2) Причем здесь планирование семьи?

Анна Зуева пишет:

там выложены все документы, где и как проходил обследование ребенок.

Там выложены номера счетов, фото с номерами счетов, рисунки с номерами счетов, номера счетов с номерами счетов...

Я не люблю людей.
Но не вас, ребята.
Вас я вообще за людей не считаю.

7

Re: ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КОСТРОМИЧКЕ ЛИЗЕ САВЧУК!

http://marinafond.ru/index.php/liza-savchuk

Вполне возможно, добровольные "волонтеры" просто не могут толково донести достоверную информацию о проблеме.
Если фонд Марины Гутерман занимается этим ребенком, значит они проверили информацию, плотно "контачат" с родителями и следят за темой. Если собирают средства, значит в этом есть необходимость.
Сейчас на сайте фонда Марины Гутерман на первом месте в списке нуждающихся Лиза Савчук, на втором Лиза Сорокина. Сорокиным я помогал на начальном этапе. Родителям обычно стыдно и неудобно "клянчить" самим, особенно в начале. Юра Сорокин (отец Лизы) - наш человек из туристов, уважаемый товарищ. Я писал первые обращения в фонд и "сводил" фонд с родителями. Стороннему человеку проще. Из фонда приходили к родителям, беседовали. Теперь, вот, помогают им. Обычно, перед началом помощи все проверяется (документы в том числе). Думаю, в случае с Лизой Савчук все аналогично.
Совет родителям Лизы Савчук и их "волонтерам". Забудьте про малопонятный "в контакте". Там нечего ловить. Какой-то поток сознания. Завидите страничку в любом бесплатном форуме, да хоть здесь, и выложите информацию по существу. Коротко историю болезни (суть дела), сканы выписок из больниц, телефоны и контакты не только родителей, но и товарищей из нашего обл.департамента здравоохренения, которые в курсе вашей проблемы, и обоснование для лечения за рубежом.
А так, как вы информацию подаете, стоны Верзилы Боба имеют право на существование.

8

Re: ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КОСТРОМИЧКЕ ЛИЗЕ САВЧУК!

Миф №1. На территории Германии практически все клиники работают на одинаково высоком стандарте.

Действительно, стандарты лечения общие для всех клиник. Но при этом качество лечения очень сильно отличается от специализации клиники.Так аутоиммунные заболевания печени лучше лечить, например, в Ганновере в клинике М. Манса, а болезнь Крона — в Кёльне у проф. Круиса. Это нормальная ситуация — у нас точно также. Как правило все–таки за границу едут лечить сложные заболевания — перед выбором клиники очень важно порыскать по интернетам и посмотреть, есть ли публикации по лечению данного заболевания от сотрудников этой клиники.

Очень часто наиболее разрекламированы для привлечения больных из–за рубежа обычные городские больницы, типа Шарите в Берлине. Да в Шарите, конечно, лечили зубы Гитлеру, но сейчас сами берлинцы не особенно любят там лечиться — качество терапии хуже чем в многих дугих клиниках на окраине Берлина.

Миф №2. В Германии вас будут лечить обязательно высококлассные немецкие специалисты.

Вот здесь, увы, с каждым годом все сложнее и сложнее. Работа врача в Германии считается очень тяжелой и даже относительно высокая зарплата (в районе 4000 евро в месяц) не позволяет привлечь достаточное количество специалистов. Практически во всех немецких клиниках сейчас наблюдается острый дефицит врачей. А из работающих специалистов — большинство эммигранты из Турции, Греции и … России.

В частности, в Евангелической больнице Кёльна до 30% врачей — наши соотечественники, которые учились в России. Как правило, из–за нехватки персонала, врачи очень перегружены работой и, естественно, не всегда им удастся уделить каждому больному столько времени сколько хотелось бы.

Миф №3. В Германии лечат тяжелые болезни, которые не умеют лечить в России.

Отчасти правда, отчасти нет. Если сравнить среднюю немецкую клинику и ЦРБ в Усть–Пиздрюйске — это чистая правда. Но ведущие университетские центры по уровню оборудования и классу специалистов практически идентичны ведущим Российским клиникам.

Так, например Аутоиммунный гепатит в Ганновере в клинике Маннса вам будут лечить точно также (только сильно дороже) чем в Москве в клиники им. Е.М. Тареева. Поэтому перед тем как собираться в Германию и собирать большие деньги на лечение подумайте — обращались ли вы к хорошим специалистам в России?

Хочу подчеркнуть, что практически все болезни, которые лечатся в Германии с таким же успехом можно лечить и в России причем за счет государства.


Миф №4. Все те деньги, что с нас просят пойдут только на лечение.

К сожалению, все не так. Сейчас развелось очень много "фондов", организующих лечение в Германии. Из запрошенной суммы не менее половины пойдет не в Германию, за ваше лечение, а им. Моему товарищу врачу–гастроэнтерологу давеча предложили работать в такой конторе в Москве — зарплату предложили 10 000 евро в месяц. Как вы понимаете, это немало. Выводы можете сделать сами.


Миф №5. В Германии все врачи честные в отличие от наших "убийц в белых халатаХ".

Увы, это не совсем так, там тоже много проходимцев от медицины, обещающих избавить от 4 стадии рака, вылечить запущенный рассеянный склероз 3 уколами и т.д.

Ситуация для таких жуликов упрощается тем, что если они лечат немца, то его расходы на лечение и контроль за этим лечением осуществляет страховая больничная касса (krankenkasse) — там не развернешься. А вот туриста из России можно лечить чем угодно и как угодно — никакого контроля, кроме совести врача нет.

В качестве резюме хочу отметить, что даже в самой затрапезной клинике в Германии вам гарантирован хороший медсестринский уход (кстати, медсестры почти все немки в отличие от врачей) и комфортное пребывание максимум в 2–х местной палате. Это немаловажно, но невсегда жизненно необходимо.

Например, можно прооперироваться в городской больнице в Москве у хорошего хирурга и полежать в неуютной 6–местной палате недельку практически забесплатно или за большие деньги проперироваться в Германии но в более комфортных условиях — решать вам.
(с)

Я не люблю людей.
Но не вас, ребята.
Вас я вообще за людей не считаю.

9

Re: ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КОСТРОМИЧКЕ ЛИЗЕ САВЧУК!

ВНИМАНИЕ!!!! 3 апреля на ГТРК "КОСТРОМА" (канал "РОССИЯ-24" программа "ГОРОД ЖИВЕТ") выйдет в эфир программа, посвященная Лизоньке Савчук. Гостями программы станут родители девочки, врачи из областного кожно-венерологического диспансера, представитель благотворительного фонда "Маринафонд", представитель департамента здравоохранения. В течение этого дня деньги для Лизы можно будет приносить прямо в телекомпанию на пл. Конституции, 1. Все средства мы передадим маме Лизы в прямом эфире. Программа начнется в 19:00. Дорогие друзья, костромичи - принимайте участие, звоните в эфир (32-60-71).

10

Re: ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КОСТРОМИЧКЕ ЛИЗЕ САВЧУК!

Анна Зуева пишет:

представитель департамента здравоохранения.

Представитель не в курсе, что для оказания высокотехнологичной медицинской помощи выделяются деньги из федерального бюджета? И прямая обязанность чиновников из департамента эту помощь финансировать и обеспечивать. А не деньги клянчить.

Fortuna non penis - in manos non recipe!

11

Re: ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КОСТРОМИЧКЕ ЛИЗЕ САВЧУК!

Честно говоря, тоже задумался о многих вещах, которые нам все таки "положены".

При строительстве дома мы совершенно случайно узнали, что есть супер-пупер программы, по которым нам обязаны подвести все коммуникации бесплатно!!! В силу своей неграмотности обязательно находится чЕЛОВЕК(паразит), который пользуется такой ситуацией и предлагает услуги по подведению этих коммуникаций(а это ой как недешево), пугая тем, что дальше будет хуже(дороже). Но так уж вышло, что под лежачий камень вода..., короче, пытка всех знакомых привела к тому, что я все таки узнал про "бесплатное", про "положенное"!

В практике слышал проблему серьезную у знакомых с ребенком. Дак же решали вопрос по поводу "кто кому чего должен", решился положительно, правда тут нужно отметить про проживание и едьбу(из личного кармана). Если из личного кармана, то да, без проблем, грех не помочь.  Хотя, то, что вопрос связан со здоровьем своего ребенка-понять можно, и может быть все же родителям кто-то пудрит мозги?

12

Re: ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КОСТРОМИЧКЕ ЛИЗЕ САВЧУК!

Андрей Александрович пишет:

может быть все же родителям кто-то пудрит мозги?

Чиновники. Этих тварей нужно уничтожать безжалостно и повсеместно.

Fortuna non penis - in manos non recipe!

13

Re: ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ КОСТРОМИЧКЕ ЛИЗЕ САВЧУК!

Маринафонд", Гутерманн?

Добавлено Вск 20 Май 2012 01:33:53 :
Могу не в тему: но если нужна кровь отдам... В личку.

Добавлено Вск 20 Май 2012 01:39:51 :
Верзила Боб
Этот из Бывших джедаев... Тоже САМЫЙ УМНЫЙ  И ДОБРЫЙ, не слушайте  его.